نظمت جمعية التحدي والأمل ضد مرض الشلل العضلي وتزامنا والطبعة الثانية لليوم العالمي للأمراض النادرة”28 فيفري” يوما دراسيا بالمناسبة، شارك فيه أطباء وأساتذة من العاصمة وتلمسان وقسنطينة وكذا تدخلات عبر تقنية التحاضر عن بعد من فرنسا.
حيث تم التطرق إلى خطورة الأمراض النادرة التي تصيب 75% من الأطفال حول العالم، ويرجع السبب الرئيسي فيها إلى الطفرات الجينية والوراثية، التي تنجر خاصة عن زواج الأقارب.
وأرجع الأطباء التدخلون أن الاشكالية هي إشكالية عقليات في المغرب العربي مما أدى إلى إنتشار آلاف الأمراض ما بلغ نسبة40%، بتقدير 150 مرض مجهول الأسباب على مستوى الوطن، كما تطرقوا إلى صعوبة التكفل بالمرضى بحكم التطور الدائم للحالات التي يصعب تشخيصها، مع ذلك فالأبحاث قائمة من أجل التكفل بهذه الفئة.
أما بالنسبة المرضى الحاضرين وأوليائهم فقد أكدوا أنهم نو يعانون من التهميش على كل الأصعدة، من حيث التأقلم في المجتمع وعدم القدرة على مزاولة الدراسة في المدارس كباقي الأطفال مناشدين وزارة الصحة ووزارة التضامن النظر إليهم بعين الرحمة بخصوص تسهيلات الدراسة، وكذا المساعدة على توفير العلاج، والإدماج العلمية والصحي.
